Sosyal medyada paylaştıkları bir yazı tam da onları anlatıyor: “Okunacak masallar raflarda kaldı, oyuncaklar hiç kırılmadı, vitrindeki çocuk ayakkabılarına bakmakla yetinildi, kıyafetler hiç yemek lekesi olmadı, pantolonların dizleri düşmekten yıpranmadı, en uğrak yerimiz mahalledeki park olmadı, parktaki annelerle arkadaşlık yapmadık, hastane koridorlarında tanıdıklarımız arkadaşlarımızdı, çocuğumuz hakkında bilgileri öğretmeninden değil doktorlarından aldık, başına bir şey gelecek mi diye camlarda değil, başucunda bekledik. Yeni çıkan çizgi filmleri değil ilaç, tedavi adlarını ezberledik ama sevgisini, korkusunu, acısını, heyecanını yüreğimizden ötede hissettik. O yüzden her gün daha sıkı sarıldık belki yarın olmaz diye... İşte şaşırdıkları sabrı burdan aldık. Ya yarın yanımda olmazsa diye sabredip, düşmemesi için bir kez daha ve yine bir kez daha, daha sıkı kucakladık...” YÜZDE 98 ENGEL Arzu Yat bu annelerden. Biri hemofili, diğeri ağır engelliğe yol açan doğuştan West Sendromu hastası iki çocuğu bulunan Yat’ın her günü mücadeleyle geçiyor. Aslında modelist. Ama özellikle 4 yaşındaki Yeşim Yeliz’in engeli nedeniyle işini bırakmak zorunda kalan Yat, “Biz çocuklarımızı bir yere bırakıp, çalışamıyoruz” diyor. Yüzde 98 engelli olan Yeşim Yeliz, oturamıyor, yürüyemiyor, sadece yatıyor. Yat’ın eşi 1600 lira aylıkla hem kirasını ödemeye hem de evinin giderlerini karşılamaya çalışıyor: “Engelli maaşı ve evde bakım maaşı için her sene başvuruyorum. 650 lira kira verdiğimiz evimize gelip, bakıyorlar. ‘Hımm, durumunuz kötü’ deyip gidiyorlar. Sonra eşimin sigortası var diye maaş bağlanmıyor. Ne yapsın; işten mi çıksın? Zaten sürekli iş değiştiriyor. Kızımızın sorunları için izin alması gerekiyor, işverenler de işten çıkarıyor.” Yeliz Yat ne bazı ilaçlarını ne ayak bileği ortezi (afo) ne de yeterli fizik tedavi rehabilitasyon hizmeti alabildiğini anlatıyor: “Bütçemiz hiçbirini kaldıramıyor. SGK ilacını karşılamıyor, yurtdışından getirtiyoruz. Bir aylık ilaç tutarı 400 lira. Bu ay ilacını alamadım. Kendi eczaneme borcum 600 lirayı geçti. Devlet haftada iki kez 40’ar dakikalık fizik tedavi veriyor. Ama soymak, giydirmek vs. zaman alıyor, tedavi yarım saat sürmüyor. Kasılmaya bağlı iki kalçası da çıkık ama üzerine parasını ödeyip, rehabilitasyon alamıyoruz. Rapor almak ayrı çile. Engelli arabasını görünce otobüsler bile durmuyor, almıyor. Günlerce, haftalarca uğraşıyoruz raporları için uğraşıyoruz. Eve git-gel yapmak zor olduğu için 3 gece çocukla hastanede kaldım en son. Engelli raporunun süresi geçince, yenisi çıkana kadar ilaç vs kesiliyor.” MAMA, İLAÇ VE BEZE PARA YETİŞMİYOR - MİNE Dinç’in de her dakikası serebral palsili (SP) oğlu Poyraz (4) ile geçiyor. 18 yıl sonra anne olan Dinç, SP’nin yanı sıra dirençli epilepsi ve mikrosefali (başın küçük kalması) olan Poyraz için mücadeleye devam ediyor. Fizik tedavi süresinin uzamasını beklerken tersine kısaltıldığını söylüyor: “Poyraz için 2 yaşına kadar yaşar, ölür denmişti. Şu anda devlet 8 fizik tedavi seansını karşılıyor. Biz 12-13 saate çıkartılsın diye uğraşırken, süre kısaltıldı. Üstelik 30 seansta bir hastaneden rapor alarak bunları sürdürebiliyoruz. Yetmezmiş gibi evde fizik tedavi hizmeti de kaldırıldı. İmkânlarımızı zorlayarak parasıyla aldırıyoruz. Engelli raporu için tam 4 ay uğraştım. Raporu alamazsak, tedavimiz kesiliyor.” SGK’nın verdiği bezlerin yetmediğini, 200 liraya yakın farklar ödendiğini anlatan Dinç, “Mamalar yetmiyor. Bazı epilepsi ilaçlarını eczanelerde bulamıyoruz. Vitaminler, takviyeler çok pahalı. Eksiklerimizi birbirimizden tamamlıyoruz. Sağlık raporlarımıza rağmen çocuklarımızı götürmeden ilaçlarımızı alamıyoruz. Kar, kış öyle zor oluyor ki... Bizi bizden başkası anlamıyor maalesef. Bu yüzden dayanışma ağı oluşturduk ” diyor. RAPOR ÇİLESİ ÖZLEM Erdoğan da SP ve dirençli epilepsi hastası 3.5 yaşındaki Yılmaz Efe’nin annesi. Çocuklar için istenen heyet raporlarının çıkarılması çileye dönüşmüş: “Heyet raporu çıkarabilmek için randevu almak gerekiyor. Ama randevu çok zor. Aldık diyelim, engelli çocuklarımızla doktor doktor, kapı kapı geziyoruz. Sağlıklı çocuklara dert anlatmak bir yere kadar mümkün. Ama hasta çocuğa beklememiz gerektiğini anlatamıyoruz ki. Yemek, uyku, ilaç saatleri geçiyor. Düzenlerinin bozulması epilepsi nöbetlerini tetikliyor.” Erdoğan, en büyük sorunlarından birinin SGK’nın fizik tedavi hizmetlerinin yetersizliğini olduğunu söylüyor: “Çocuklarımıza daha çok destek olunmalı. Özel engelli okullarının sayısı arttırılmalı. Ayda 1000-1500 lira kendi bütçemizden harcamamız gerekiyor. Aileler büyük sıkıntı yaşıyor. Çocuklarımızın ayakta durması, yürüyebilmesi için ortezlere ihtiyacımız var ve 3 doktor raporuyla alabiliyoruz. Ancak 100 lira çok küçük bir meblağ, kat kat fazlasını ödememiz gerekiyor. Yatağa bağımlı, solunum cihazına bağlı çocuklar var. Paran varsa çocuğunu baktırıyorsun.” Polemik Haber